Secchiata d’acqua: «Importante è far conoscere»

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Vincenzo Ventura, presidente Aisla Cremona: «Non importa quanto si raccoglie: la cosa fondamentale è che si crei consapevolezza rispetto alla malattia»
Una secchiata d'acqua gelata, rovesciata addosso, il cosiddetto IceBucketChallenge, poi un video o una foto, da pubblicare sui social network: questa la solidarietà ai tempi nostri? L'importante è farsi notare, seguendo una delle più diffuse mode dell'estate 2014. Che, però nasce per finalità benefiche: la lotta contro la Sla, La sclerosi laterale amiotrofica, una grave patologia. A "inventarsi" l'iniziativa è stato un ex giocatore di baseball malato di Sla, Pete Frates. La Ice Bucket Challenge funziona così: ciascuno deve sfidare, cioè nominare, almeno tre persone a rovesciarsi in testa un secchio di acqua gelata entro 24 ore. Chi non accetta deve pagare pegno: una donazione di almeno 100 dollari. Ma nel passaparola il gioco è un po' cambiato, e ora la moda è fare sia donazione che la secchiata d'acqua. Un successo enorme negli Usa, dove le associazioni che si occupano di ricerca sulla Sla hanno raccolto milioni di dollari. Un po' meno in Italia, dove la maratona solidale fatica un po' ad ingranare, nonostante molti siano i vip che hanno partecipato al gioco della secchiata d'acqua. Insomma, nel Bel Paese, in questo caso, è più elevata la propensione al gioco piuttosto che quella alla solidarietà. Una solidarietà che peraltro, secondo il Papa, non andrebbe sbandierata: «Un cristiano sa dare - ha scritto il pontefice in un tweet. La sua vita è piena di atti generosi - ma nascosti - verso il prossimo». Perché, secondo i principi del buom cristiano, la carità è silenziosa. Tuttavia, se è vero il vecchio detto: "bene o male, purchè se ne parli", tutto questo tam tam sulla Sla sta in ogni caso aiutando le associazioni che si occupano della lotta alla malattia. Lo conferma il presidente dell'Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) di Cremona, Vincenzo Ventura: «L'esperienza di Cremona è decisamente positiva - afferma -.

Da quando si è diffusa l'iniziativa moltissimi gruppi di giovani e giovanissimi hanno iniziato il gioco della secchiata d'acqua. Questo per noi è fondamentale: siamo una piccola associazione e abbiamo bisogno di farci conoscere. Questa iniziativa ci sta consentendo di raggiungere l'obiettivo. Non importa quanto viene raccolto, che sia tanto o poco, per quanto comunque un contributo economico faccia sempre comodo. La vera vittoria è che si parli di noi. Che la gente sappia che ci siamo» Ma soprattutto che i giovani imparino a conoscere la Sla: questa la priorità dell'associazione, che da anni si occupa di seguire i pazienti. «Molte persone pensano che si tratti di una malattia che riguarda solo i giocatori, ma non è così. Seguiamo malati di 40 anni e di 80 anni. Può capitare a tutti di esserne colpiti e non se ne conoscono le cause. Per questo è fondamentale stimolare le coscienze. Anche con le secchiate d'acqua». Serve un nuovo modo di pensare, una maggiore apertura mentale verso una malattia «che purtroppo ad oggi non conosce cura" evidenzia ancora Ventura. Certo è che, a livello nazionale, lascia perplessi il fatto che le offerte raccolte non siano state molto alte: «Probabilmente c'è stato chi avrebbe potuto donare di più - dice il presidente -, ma in fondo ognuno deve sentirsi libero di dare quanto vuole. L'importante è il risalto mediatico che ha suscitato questa iniziativa». L'Aisla di Cremona ha circa una trentina di iscritti. «I malati spesso faticano ad avvicinarsi a noi: quando una persona scopre di avere questa patologia inizialmente non riesce ad accettarla. Seguono infiniti peregrinaggi per ospedali, nella speranza di ottenere diagnosi diverse. E anche quando si arriva all'accettazione, risulta comunque difficile accettare che non vi sia cura. Il nostro compito, oltre al raccogliere fondi per la ricerca, importantissima in questo settore, è fondamentale l'aiuto che si da ai malati».


dalla redazione de Il Piccolo

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